Команда фонду “Відкриті долоні” почала працювати як волонтерська група у листопаді 2012 року, офіційна реєстрація фонду – 21 березня 2013 року.
Стратегічна мета діяльності фонду – формування поняття якості життя та реалізація доступності медичної і соціальної допомоги для людей з тяжкими хворобами.
Фонд є одним з небагатьох в Україні, що веде системну роботу на допомогу тяжко хворим людям, стан яких є невиліковним. Справді, не кожного можна вилікувати, однак абсолютно кожному можна допомогти, якщо тільки сама людина цього хоче. І ми знаємо, як це зробити. І знаємо, де навчитись тому, чого ще не знаємо.
Невиліковні стани не обмежуються тяжкими формами раку – насправді, таких захворювань існує дуже багато. Одні обумовлюють короткий термін життя, з іншими – за наявності адекватної підтримки – можна жити багато років. Також наша робота поширюється на деякі групи пацієнтів, захворювання яких є виліковними, однак їх лікування проходить тяжко. Одна з програм фонду – Програма Кисень.ua – підтримка хворих на муковісцидоз (МВ). Це генетичне захворювання, за якого всі секрети організму підвищеної в,язкості. Через це мокротиння в легенях не викашлюється саме по собі – хворий повинен кожного дня, протягом всього життя, робити багато інгаляцій та спеціальні вправи, щоб звільнити легені і нормально дихати. Також вражена підшлункова і хворий не може нормально засвоювати їжу, все треба заїдати ферментами, а деякі вітаміни треба приймати в спеціальній формі (продається тільки в США), бо зі звичайної їжі вони не засвоюються взагалі. Словом, проблем у людей з МВ багато, це вимагає щоденного складного лікування, але в Європі, при повноцінній терапії, люди з МВ живуть в середньому років до 45, а у нас навіть до 18 доживає менше третини. Ми працюєм в першу чергу над тим, аби більша кількість дітей з МВ мали доступ до якісної терапії.
- купуємо медичне обладнання;
- завозимо спец.вітаміни з США, спеціальне харчування;
- консультуємо батьків пацієнтів з питань пацієнтського правозахисту;
- беремо участь у контролі держзакупівель для дітей МВ
Фандрайзери
Валентина Бондаренко
“Світ настільки ущільнився, що вимушена інколи не ходити, а бігати, щоб все зробити, всюди встигнути, “Побігли туди… побіжимо сюди…”.
Плануючи займатись власним здоров’ям, починаю бігати ранніми ранками і кожного разу шукаю вагому мотивацію для того, щоб це зробити. Інколи знаходжу, інколи – ні. Як часто ми говоримо про біг і навіть не замислюємось про те, що можна бігти заради життя інших. Я для себе знайшла вагому мотивацію для того, щоб тренуватись на користь не лише собі, а одночасно допомагати іншим – це участь у Благодійному Марафоні.
Мені 44 роки. Життя інколи буває яскравим, а часом шукаєш відповіді, щоб зрозуміти його уроки. Мені подобається допомагати людям. Якби дозволяв фінансовий стан нашої родини – то кількість нашої допомоги зросла б в рази. Ми маємо коло друзів та знайомих, які час від часу долучаються до наших благодійних проектів. Фандрайзинг-Марафон – це коли ти тренуєшся, отримуєш велику підтримку своїй наполегливості і вже цим самим допомагаєш також врятувати чиєсь життя.
Коли я побачила повідомлення БФ “Відкриті долоні” – про запрошення до команди бажаючих – роздумувала всього лише декілька хвилин. А потім, отримавши підтримку чоловіка, написала листа до дирекції фонду про бажання взяти участь у Марафоні.
Опановуючи та розвиваючи власне дихання та витривалість під час тренувань, я можу допомогти хворим на муковісцидоз дорослим і дітям, яким кожна секунда дихання іноді варта надзвичайних зусиль. Отже, вирішено: я приймаю участь в Благодійному Марафоні на користь підопічних БФ “Відкриті долоні” для того, щоб зібрати особисто 5600 грн на закупівлю необхідного обладнання для хворих на муковісцидоз.
Біжимо?!”
Руслан Бондаренко
“Мене звати Руслан Бондаренко, мені 37 років. 9 жовтня у Києві відбудеться Wizz Air City Marathon 2016, де я маю намір подолати напівмарафонську дистанцію в 21,0195 км. Я вирішив не просто бігти, а й узяти участь також у «Фандрайзинг-Марафоні 2016. Осінь» в якості фандрайзера БФ «Відкриті долоні», який опікується хворими на муковісцидоз. Моя мета – не тільки здолати дистанцію, а й зібрати кошти в сумі 12 700 грн на купівлю кисневого концентратора.
Цей апарат поїде у пульмонологічне відділення Хмельницької обласної дитячої лікарні та допомагатиме дихати дітям, які не зможуть дихати самі. Зараз, якщо дитина задихається, її відправляють у реанімацію, але з новим апаратом вона зможе лишатись у звичайній палаті відділення.
Спокійно дихаючи киснем, поряд з мамою, дитина легше переживатиме лікування і швидше поправлятиметься. Знаю, що так і буде, бо ж придбати апарат – задача реальна і ми можемо це зробити. Долучайтеся до цієї ініціативи та допоможіть мені зібрати кошти! А я в свою чергу обіцяю вам не тільки здолати дистанцію, а й звітуватися з тренувань.»
Руслан як ніхто інший розуміє, яку вагу має та допомога, яку ми сподіваємося залучити за його участі. Адже його власна донечка – 6-річна Катруся – також живе з муковісцидозом.
Це вроджене захворювання, яке сильно вражає дихальну систему, легені постійно забиваються в’язким мокротинням, в якому розвиваються інфекції. Лікування складне і коштовне, але справді може допомогти прожити багато років. Втім, при кожному загостренні й навіть просто при фізичних вправах кисню не вистачає. Маленька Катруся вже користується допомогою власного кисневого концентратора вдома, тож тато Руслан хоче, аби така підтримка стала доступна й іншим дітям. Просто тому, що дихати потрібно кожному!”
Аліса і Влада Сноз
“Крос на шкільній фізкультурі – це наш старший сон! Тяжко, під ребрами боляче, повітря не вистачає… Бігти крос заради підтримки дітей, хворих на муковісцидоз? Ну навіщо? Набагато простіше розбити скарбничку та віддати гроші в фонд. А що ж діти, які хворіють? Їм важко не лише бігати, а й жити. Так само, як і ми біжучи, вони задихаються кожного дня свого життя, а бігати у більшості з них просто немає сили – повітря не вистачає, занадто ушкоджені легені. Кожного дня хлопчики і дівчата з муковісцидозом проходять випробування нестачею кисню і кожного дня потерпають від страшенного пекучого болю в грудях. Заради можливості надати дітям жити без страху перед болісною задухою, ми біжимо! Як би важко це б не було для нас
Це приборкання себе! Ми розпочинаємо тренування вже відсьогодні! Підтримайте нас! Нашою метою є зібрання 5 600 грн на кисневе обладнання, що допомагає дихати. Без цього обладнання діти з муковісцидозом щоденно потерпають від задухи і болю. Але ми хочемо виправити це! Допоможіть нам у зборі грошей, а навзаєм ми обіцяємо виправдати ваші сподівання і не осоромити вас! Ми пробіжімо свою дистанцію!
Аліса – над моторна дитина, яка стрибає всюди відмінниця у школі, переможниця районних олімпіад, бере участь у міжнародних танцювальних конкурсах, встигає і на англійську, і на вокал. Її мета – стати біохіміком та створити благодійний фонд, а який саме фонд, ще не вирішила, і шукає себе в усьому – легко йде допомагати й дітям, і старим, і тваринам. І вона точно впорається з цим! Адже їй лише 10 років!
Влада – дитина, посмішка якої розтопить кригу в будь-якому змученому життєвими негараздами серці. Вона завжди утиратиме сльози скривдженому, і завжди поділиться із тим, хто просить. Разом із сестрою встигає повсюди – співає, танцює, вчиться. Мріє стати лікарем, продавчинею і ветеринаром одночасно. І це їй по силах!”
Марія Айлен
“Повітря забракло ще на першій чверті стадіонного кола, у вухах бридко гуділо, а перед очима плавали темні плями. На першому тренуванні з бігу 16.04.2016 я змогла проповзти десь кілометр (із перервами на відпочинок), а на розминці щохвилини думала: “Дівчино, що ти тут робиш? Безглузда витівка!”.
Але відступати нема куди, якщо дівчина — директор фонду, який допомагає хворим на муковісцидоз. Ті, ким ми опікуємося, зазвичай не можуть бігати — задихаються через сильне ураження легень. Тож нам видалося чудовою ідеєю бігати на їхню підтримку і заразом збирати пожертви. Певна річ, я мала спробувати це сама, першою! Інакше як кликати до цієї авантюри інших?? І я встала вранці й пішла на тренування. І через місяць пробігла майже 2,5 км.
Я й досі не можу сказати, що отримую насолоду від бігу — у мене з ним складні стосунки. Але ось 9 жовтня черговий Марафон – і я реєструюся на дистанцію 5 км. Стільки я ще не пробігала ніколи, мені, як і раніше, важко дихати під час бігу і взагалі я не була на жодному тренуванні за останній місяць — розледащіла. Зараз я маю потужний стимул знову вдягти кросівки.
Якщо я буду виходити на тренування, ви зможете сказати мені, що я молодець, за допомогою грошових пожертв. Потім ми купимо на них кисневий концентратор і датчик для вимірювання кисню для відділення кардіо-пульмонології Дніпровської міської лікарні №2.
На разі, якщо дитині стає важко дихати, її стан визначається “на око”, а підключити додатковий кисень для зняття задухи можна в реанімації. Тільки уявіть – відправлятися в реанімацію для того, щоб дихати!
Хочу, щоб діти залишалися у звичайних палатах, поруч із мамами, і швидше одужували. І, певно, я згодна трохи позадихатися під час бігу заради того, щоб моя улюблена дітвора більше не задихалась. Зрештою, я б могла припинити в будь-який момент. А вони припинити не можуть. Вони можуть тільки чекати, що хтось допоможе.
Але ж усі мають право дихати.
До цієї авантюри я узяла з собою ще шістьох дорослих і навіть двох дітей. Разом ми сподіваємося зібрати щонайменше 48 353 грн і допомогти кільком десяткам дітей. Підтримайте нас!”
Віталій Дєлов
“Мене звуть Віталій Дєлов. Я працюю у юридичній сфері у місті Дніпро. Нещодавно моїм новим хобі став біг. Свої сили я вже випробовував на Дніпропетровському та Одеському напівмарафонах, які чудово організовували Run Ukraine.
9 жовтня у Києві відбудеться Wizz Air Kyiv City Marathon 2016 і я планую приєднатися до цього бігового свята та подолати напівмарафонську дистанцію 21.0975 км.
З Фейсбуку я дізнався, що цього року в рамках Wizz Air Kyiv City Marathon 2016 також буде проводитись «Фандрайзинг марафон – 2016. Осінь». Це – гарна можливість для мене бути корисним суспільству та зробити дійсно добру та корисну справу. Особиливо приємно, що таким чином я зможу допомогти своїм землякам: лікарям мого рідного міста і через них – маленьким мешканцям нашої прекрасної області!
Під час підготовки до змагань я буду намагатись залучити якомога більше грошових коштів на благодійні потреби. Моя перша мета – зібрати щонайменше 5000 грн. на оплату реагентів для визначення діагнозу муковісцидоз для Дніпропетровської дитячої Обласної лікарні. У цю лікарню потрапляють діти із важкими захворюваннями органів дихання, багато хто з них – особливо у перший гострий період госпіталізації – задихається, не набирає вагу, погано перетравлює їжу. Симптомів багато і буває важко визначити діагноз. Реагенти до апарату Нанодакт, які перевірять дитину на муковісцидоз, за бюджетні кошти нині не закуповуються, а батьки не завжди можуть оплатити аналіз. В результаті частина справді хворих дітей так і не знає діагноз і не отримує відповідне лікування, що при муковісцидозі критично і значно вкорочує та обтяжує подальше життя. Я біжу заради того, щоб діти отримували лікування вчасно та жили якомога довше”
Марія Помазан
“Мене звуть Марія, мені 32 і я вперше в житті пробігла п’ять кілометрів без перепочинку. Поки що — лише на стадіоні біля будинку. Але ж ще на початку року я насилу долала 500 метрів і навіть не замахувалася на більше. Біг не для мене, я вірила в цю мантру з дитинства. І ось – п’ять кілометрів чистого бігу. Тепер я знаю, що можу майже все. 9 жовтня я побіжу п’ятикілометрову дистанцію на своєму першому марафоні, Wizz Air City Marathon 2016 у Києві.
Можливо, звучить не дуже амбітно, але в наступному році я пробігу 10, потім — напівмарафон. Нічого не можна зробити одним махом, а ось поступово, маленькими кроками — можливо дуже і дуже багато. Тому я зважилася ще на одну справу. В рамках цього змагання проходить «Фандрайзинг-Марафон 2016. Осінь», і я попросилася в команду одного з моїх улюблених фондів, БФ «Відкриті долоні», як фандрайзер. Це теж станеться зі мною вперше.
Мета — зібрати 13 230 грн. на оплату реагентів для визначення діагнозу муковісцидоз для Дніпропетровської дитячої Обласної лікарні. У цю лікарню потрапляють діти із важкими захворюваннями органів дихання, багато хто з них – особливо у перший гострий період госпіталізації – задихається, не набирає вагу, погано перетравлює їжу. Симптомів багато і буває важко визначити діагноз. Реагенти до апарату Нанодакт, які перевірять дитину на муковісцидоз, за бюджетні кошти нині не закуповуються, а батьки не завжди можуть оплатити аналіз. В результаті частина справді хворих дітей так і не знає діагноз і не отримує відповідне лікування, що при муковісцидозі критично і значно вкорочує та обтяжує подальше життя.
Я біжу заради того, щоб діти отримували лікування вчасно та жили якомога довше.
Отже, завтра я знову вийду на тренування. І післязавтра. Кожен день до самого марафону я обіцяю розповідати вам свою історію бігу, боротьби та радості. Можливо, вона надихне або підтримає когось із вас на вашому шляху. А я, у свою чергу, прошу підтримки у вас. Зберемо, хоча б на один концентратор. На один крок до того, щоб діти, яким так потрібен додатковий кисень, могли дихати.”
